Este trabajo problematiza la noción de autonomía para morir propuesta por la bioética contemporánea a la luz de las críticas que se le han realizado recientemente y del tabú de la muerte que prevalece en las sociedades occidentales. Después de revisar el desarrollo histórico que ha dado lugar a este concepto, observo las objeciones que se le han hecho desde la ética médica y el feminismo, y planteo una nueva crítica a partir del tabú mencionado. Finalmente, propongo un concepto de autonomía más robusto filosóficamente, que incorpora, primero, la capacidad de las personas para establecer sus propios fines y deliberar sobre los medios más expeditos y morales para alcanzarlos, todo ello en el marco de un esquema de valores reflexivamente aceptado, y, segundo, el rol que las relaciones de interdependencia juegan en este proceso. De este modo, sugiero que la bioética contemporánea se beneficiaría de un concepto de autonomía individual que se entienda como meta social, es decir, una autonomía que deba ser activamente promovida por la sociedad.
This article problematizes the current use in bioethics of the concept of autonomy in light of various contemporary criticisms and the taboo on death that prevails today in Western societies. After describing the historical development of this notion, I revise some of these objections, particularly those coming from the fields of medical ethics and feminism, and advance a new criticism on the basis of the mentioned taboo. I put forward a conception of autonomy more philosophically robust, which involves, first, the individuals’ capacity to establish ends for themselves and deliberate on the most effective and moral means to achieve them, and, second, the role that particular ties of interdependence as well as society as a whole play in this process. I suggest, then, that contemporary bioethics would benefit from understanding individual autonomy as a social goal, that is, as an end to be socially promoted.
La noción de autonomía, que la bioética ha promovido desde la década de 1980 como el pilar ético sobre el que se fundan las decisiones sobre la muerte medicamente asistida
Además de estas críticas, es posible aún cuestionar este concepto, de modo incluso más radical, a partir de los estudios sobre la muerte, en particular los que se refieren a las actitudes contemporáneas al respecto. Según varios autores, estas actitudes configuran un tabú sobre la muerte que dicta relegarla al ámbito hospitalario, ocultarla de la vista del público y no hablar de ella, en particular, con los moribundos. En mi opinión, este tabú pone de relieve las deficiencias más acuciantes de la noción contemporánea de autonomía, a saber, su pretensión de que, en su deliberación sobre la muerte, el individuo pueda escapar a una red de creencias socialmente establecidas. En este sentido, la crítica que propongo se acerca a las objeciones feministas que señalan cómo el concepto actual de autonomía ignora la influencia que tienen las estructuras sociales, en especial de opresión de género, en las decisiones individuales sobre la muerte. Sin embargo, su alcance es aún más amplio, dado que el tabú de la muerte no solo afecta a mujeres y personas de grupos marginalizados, sino a la mayoría de los individuos en nuestras sociedades (a excepción, tal vez, de quienes pertenecen a grupos que aún conservan algunas tradiciones mortuorias ancestrales). En consecuencia, tener en cuenta esta crítica nos permite comenzar a plantear un concepto de autonomía más robusto filosóficamente, que siga siendo fundamento de las decisiones sobre el final de la vida, pero incorpore tanto la capacidad de las personas para tomar decisiones individuales como el rol que las relaciones sociales de interdependencia y la sociedad en general juegan en este proceso.
En este artículo, entonces, me propongo examinar este problema en tres pasos. En primer lugar, a partir de los análisis de Onora O’Neill y Corine Pelluchon, describiré a grandes rasgos la paulatina reducción histórica del concepto moderno de autonomía al de independencia individual. De acuerdo con estas autoras, en los siglos XIX y XX, los desarrollos del utilitarismo político liberal modificaron el ideal moderno de autonomía, entendida como «auto-legislación moral» de los individuos, para referirlo al derecho de estos a actuar con independencia, es decir, sin coerción externa. En segundo lugar, observaré algunas de las críticas más importantes a la noción de autonomía de la bioética contemporánea, en especial desde la ética médica y la bioética feminista, y presentaré la crítica que puede hacerse a partir del tabú de la muerte que prevalece en nuestras sociedades occidentales. Finalmente, propondré un concepto de autonomía filosóficamente más robusto, a partir de su concepción moderna en Immanuel Kant y de la noción de «autonomía relacional» de Anne Donchin. Mi tesis al respecto es que este concepto permitiría a la bioética continuar justificando la muerte médicamente asistida, sobre el entendido de que, para lograr el ejercicio pleno de este derecho, es esencial una transformación social no tenida en cuenta hasta el momento.
El desarrollo contemporáneo más importante del concepto de autonomía se encuentra en la bioética, disciplina que lo entiende como el derecho de los pacientes a tomar decisiones sobre sus tratamientos médicos sin la intervención de otros, sean estos médicos, familiares o instituciones públicas. Esta noción se define, entonces, como la capacidad individual de ser libre o
En la ética médica esta noción se adoptó, a partir de las décadas de 1960 y 1970, para regular la práctica facultativa, estableciendo requisitos como el de obtener un consentimiento informado del paciente, tanto para estudios experimentales como para decisiones terapéuticas, y evitar así el paternalismo médico (
Ahora bien, esta noción de autonomía dista mucho de la sostenida en la modernidad por autores clásicos, como Immanuel Kant, para quien el concepto enunciaba el deber que los individuos se auto-imponen para actuar moralmente, es decir, para respetar la integridad y libertad de los demás seres humanos (
La pregunta, pues, es cómo pasamos de este concepto de autonomía al de mera independencia individual. O’Neill ha mostrado que la transformación del concepto se debe a varios factores, entre los que se encuentra la comprensión utilitarista de las libertades civiles. John Stuart Mill consideraba que, para que una sociedad floreciera, todo tipo de intromisión social o política en la vida de los individuos debía ser evitada. En palabras de O’Neill:
Mill arguye que la “libertad civil o social” es la única manera de asegurar el desarrollo y florecimiento de “personas con individualidad y carácter”, es decir, de personas que tienen (una versión particular de) lo que hoy se considera autonomía personal o individual. Estas personas, según Mill, pueden florecer solo si disfrutan de protección no solo contra “la tiranía de los magistrados” -la tiranía de los déspotas y dictadores- sino también contra la menos obvia “tiranía de la mayoría” y “tiranía de la sociedad” (
Así, para proteger a los individuos de la tiranía, el utilitarismo liberal convirtió la independencia individual en un valor y un derecho, a saber, el derecho de los ciudadanos a actuar según sus propios intereses y prioridades. Mill pensaba que esta independencia era apenas un grado mínimo de autonomía, pero creía que solo ella haría posible el cultivo de una individualidad más rica y madura (
En este proceso de paulatina reducción, la autonomía dejó de involucrar el componente social original -elegir nuestras acciones teniendo siempre en cuenta los fines de otros- y se convirtió en el fundamento político de demandas individuales, sin importar su valor moral. Como lo indica Pelluchon:
El contenido de esta noción se transformó en el siglo XX, desligando la libertad de elección de cualquier referencia a la razón y a lo que, en ella, es universal. La autonomía se convirtió en un valor e incluso en una fuente de valores, es decir que las decisiones individuales deben ser respetadas, cualquiera que sea su grado de sabiduría, en la medida en que emanen del sujeto (
En suma, la noción de autonomía, entendida como independencia, pasó de designar la capacidad de los seres humanos para determinar sus fines teniendo siempre en cuenta el respeto que deben a otros seres humanos, a significar el derecho de los ciudadanos a actuar según sus intereses y deseos. Pero este derecho defiende comportamientos que, como también señala O’Neill, pueden ser morales o inmorales, razonables o caprichosas, empáticos o egoístas:
Algunas acciones independientes son espontáneas, disciplinadas, altruistas e incluso heroicas. Otras son egoístas, obstinadas, impulsivas, aleatorias, ignorantes, descontroladas y, por estas razones y muchas otras, deplorables e inaceptables (
En conclusión, en este proceso histórico, el concepto de autonomía perdió toda referencia a los lazos sociales que configuran la vida del individuo. Al reducirse paulatinamente al de libertad negativa o rechazo de toda coerción externa, se convirtió en sinónimo de
En las últimas décadas esta noción de autonomía ha sido objeto de cuestionamientos importantes en el contexto de la ética médica y de las discusiones sobre muerte médicamente asistida. En el caso de la ética médica, en particular, se ha señalado que la autonomía de los pacientes necesariamente se reduce al entrar en la relación con el personal de salud (
Por su parte, la bioética feminista también ha cuestionado esta noción, mostrando cómo en la mayoría de las decisiones sobre la enfermedad y la terminación voluntaria de la vida operan estructuras de opresión social. Su objetivo es demostrar que estas estructuras determinan en gran medida las decisiones sobre la terminación de la vida de personas de grupos marginalizados (
Así mismo, las autoras muestran cómo las estructuras sociales opresivas ejercen una influencia importante sobre las decisiones de las mujeres sobre cómo y cuándo terminar sus vidas (
Finalmente, en las últimas décadas el feminismo ha documentado el tratamiento discriminatorio que tanto cortes y jueces como el personal médico y hospitalario suelen dar a las mujeres que solicitan la muerte médicamente asistida o el retiro del soporte vital artificial (
Un ejemplo de cómo ocurre esto, ya no en las instancias judiciales, sino en la interacción con profesionales de la salud y personal hospitalario, aparece en un estudio realizado por Van der Geest y Satalkar, sobre las motivaciones que llevaron a un grupo de ciudadanos de los Países Bajos, en el 2010, a solicitar públicamente que se extendiera la eutanasia legal a personas que, sin tener una enfermedad terminal o incurable, sienten que su vida no merece ser vivida o ya está completa («
Como vemos, la bioética feminista también identifica la autonomía con independencia. No obstante, creo que su crítica va más lejos que las mencionadas anteriormente. Esta no se limita a mostrar la incapacidad de algunos individuos para tomar decisiones particulares y llevarlas a cabo sin la ayuda de otros, sino que ataca la idea misma de que sea posible tomar decisiones
Después de este breve recuento, propongo explorar otra crítica posible, esta vez fundada en el tabú de la muerte dominante en las sociedades occidentales contemporáneas. La objeción aquí es similar a la de la bioética feminista, en la medida en que se relaciona con aspectos sociales que intervienen en las decisiones individuales, en particular, creencias culturalmente establecidas y prácticas que las legitiman y reproducen. Sin embargo, creo que esta crítica es de más amplio alcance, pues el tabú no solo afecta a mujeres y personas de grupos marginalizados sino, en principio, a todos los miembros de nuestras sociedades, y por ello nos permite dar pasos decisivos en la reformulación del concepto de autonomía.
La discusión sobre el tabú de la muerte en las sociedades contemporáneas es bastante conocida en los estudios sobre la muerte realizados en la segunda mitad del siglo XX. Es curioso, sin embargo, que esta discusión no haya permeado hasta el momento a la bioética contemporánea. Digo que es curioso, dado que la bioética es un campo de estudios interdisciplinar, cuyo asunto esencial, como su nombre lo indica, es la ética de las ciencias de la salud y la vida. Así pues, si uno de sus objetivos es ofrecer indicaciones claras sobre cómo afrontar éticamente el final de la vida humana, la bioética haría bien en usar los aportes de la filosofía, la sociología, la antropología y la historia sobre las actitudes contemporáneas ante la muerte
Este tabú ha sido ampliamente descrito en estudios ya clásicos sobre los cambios históricos en las actitudes ante la muerte, realizados por autores como
La caracterización de este tabú varía según cada autor, pero en general puede decirse que dicta tres comportamientos básicos. En primer lugar, relegar la agonía y el fallecimiento al ámbito privado y a las instituciones hospitalarias. El tabú obliga a entender la muerte como un acto individual y administrado por quienes, se supone, están capacitados para ello: el personal médico y hospitalario (
En estrecha relación con la mayor relegación posible del morir y de la muerte de la vida social y convivencial de la gente, y con el correspondiente ocultamiento del hecho de morir, sobre todo ante los niños, se halla en nuestros días un peculiar sentimiento de embarazo por parte de los vivos en presencia de un moribundo. Con frecuencia no saben qué decir. El vocabulario a utilizar en tal situación es relativamente pobre. Los sentimientos ante una situación penosa contienen las palabras. Para los moribundos puede resultar bastante amargo. Se sienten abandonados mientras aún están vivos (
Siguiendo a Elias, diversas causas psicológicas y sociales confluyen en nuestro silencio con los moribundos. Entre ellas están el natural embarazo que sentimos en situaciones emocionalmente muy cargadas, la ausencia de rituales y códigos de expresión formal para expresar las emociones, y el natural temor a la muerte, que nos obliga a callar sobre ella para no afrontarla (
La muerte, entonces, no tiene un sentido que pueda ser expresado en el único vocabulario para el que estamos capacitados y autorizados […]. Solo podemos ofrecer a los moribundos el lenguaje de la sobrevivencia, pero este es precisamente el lenguaje que no puede expresar la condición de la cual ellos (a diferencia de nosotros, que aún podemos dejarlos y mirar hacia otro lado) no pueden esconderse ya más (
Aunque la crítica apunta a un rasgo universal del lenguaje, Bauman sigue aceptando el diagnóstico general de Elias, pues reconoce que gran parte de nuestra incapacidad para comunicarnos con los moribundos es el producto de la relativa pacificación de las sociedades industrializadas y los avances en medicina y salud pública que hacen que la muerte sea concebida como una realidad distante
Así pues, parece ser que, en nuestras sociedades, el silencio con los moribundos al que nos obliga el lenguaje por su constitución interna se ve reforzado por un rechazo y ocultamiento de la muerte socialmente construidos. A manera de ratificación empírica, quiero mencionar ahora algunos casos de estudio y testimonios que confirman la presencia de este rasgo del tabú en nuestras sociedades contemporáneas.
El estudio realizado por Myra Bluebond-Lagner,
Las condiciones necesarias para el desarrollo de la simulación mutua estaban presentes desde el momento en que los niños ingresaban al hospital, incluso antes de que se determinara el diagnóstico. El personal hospitalario estaba ya predispuesto a no darle la información a los pacientes, previniendo así que esta se filtrara o encubriendo las filtraciones inevitables. […] Si los niños hacían preguntas que pudieran forzar al personal a revelar la prognosis […] el personal se mostraba renuente a hablar sobre el asunto, dejando la habitación, reprendiendo al niño o simplemente ignorando la pregunta. Los padres también ayudaban a establecer el contexto de simulación mutua. […] Cuando los niños empezaban a sondearlos sobre su condición, los padres mostraban reticencia a hablar al respecto. […] Cuando los niños se daban cuenta del que estaban muriendo y de que los demás no estaban dispuestos a hablar de su condición, empezaban a practicar la simulación mutua (
Podemos ver cómo el dictado social de no hablar de la muerte, particularmente con quienes están enfrentándola, requiere de una serie de estrategias de interacción muy sutiles y altamente reglamentadas. La autora describe estas reglas tácitas en detalle:
Quienes interactúan deben siempre evitar temas «peligrosos», es decir, que lleven a revelar el pronóstico real (la muerte).
En caso de que se hable de estos temas, se debe hacer en términos indirectos (jerga médica), que permitan mantener la simulación.
Todos los integrantes de la interacción deben centrarse en asuntos y actividades “seguras”, es decir, por fuera de los temas «peligrosos».
Los integrantes deben emitir signos positivos (
Cuando se dice involuntariamente algo que pueda exponer el pronóstico, los integrantes deben simular que no ha ocurrido nada.
Todos los miembros de la interacción procuran que esta parezca «normal».
Las interacciones deben ser breves.
Cuando no es posible seguir las reglas y parece que la simulación mutua va a quebrarse, se debe evitar o terminar la interacción.
El estudio muestra que las sociedades occidentales contemporáneas imponen a los individuos, incluso en edad temprana, unos modos de interacción muy precisos para evitar la aceptación abierta de la muerte inminente, sobre todo, en contextos hospitalarios. Creo que no exagero al decir que muchos hemos estado envueltos en este tipo de interacciones, probablemente no con niños, pero sí con adultos cercanos. Varias de estas reglas son el pan de cada día cuando dialogamos con familiares y amigos que tienen un diagnóstico terminal avanzado. La dificultad de continuar la conversación una vez nuestro ser querido nos anuncia que los tratamientos realizados no han dado resultados y que las restantes opciones terapéuticas son poco promisorias, nuestra búsqueda infructuosa por encontrar un tono «normal» en la conversación, nuestro intento por llevar el diálogo a asuntos triviales, las excusas que fabricamos para terminar la conversación o aplazarla, y, finalmente, nuestro alivio una vez esta acaba, dejan en claro que la «simulación mutua» es el recurso más común en nuestras sociedades para encubrir la muerte, incluso cuando la tenemos frente a nuestros ojos.
Aunque este estudio tenga varias décadas ya, podemos seguir apreciando esta actitud en testimonios más recientes. En su memoria
al tomar parte en “You Can´t Ask That”, quería contribuir en algo para cambiar las cosas, para devolverle alguna dignidad a los que están muriendo, porque no creo que el silencio sirva a los intereses de ninguno de nosotros (
Entre las preguntas que le hicieron estaban: si había considerado suicidarse, si se había vuelto religiosa, si tenía miedo, si creía que la muerte tuviera algo bueno, si sus prioridades habían cambiado, si tenía un listado de las cosas que quería hacer antes de morir, etc. Todas estas preguntas, en mi opinión, son bastante razonables, pero no podemos hacerlas a los moribundos en condiciones normales. Por ello, después de estas experiencias, Taylor decidió escribir su memoria para mostrar a otros que es posible hablar de la muerte de modo fructífero. Su conclusión es desgarradora:
Esta es la razón por la que escribí este libro. Las cosas no son como deberían. Para muchos de nosotros, la muerte se ha convertido en algo innombrable, un silencio monstruoso. Pero esto no ayuda a los moribundos, quienes probablemente están más solos ahora de lo que lo han estado siempre (
Estos ejemplos permiten reconocer cómo la sociedad contemporánea influye activamente en nuestras formas de enfrentar -o, más bien, no enfrentar- la muerte. El tabú contemporáneo que dicta relegar la muerte a los límites de la sociedad, esconderla de la mirada de los vivos y no hablar sobre ella, necesariamente coarta nuestra autonomía ante la muerte.
Podemos volver ahora a las críticas a la autonomía anteriormente mencionadas para observar cuál es la concepción de autonomía que este tabú revela como insuficiente. En primer lugar, creo que, a diferencia de las críticas anteriormente descritas, el tabú de la muerte pone de relieve un fenómeno más generalizado. Ya no se trata solo de que personas enfermas o de edad avanzada, físicamente incapacitadas y confinadas al cuidado de otros, o pertenecientes a grupos oprimidos y marginalizados no puedan ejercer su autonomía, entendida como el derecho a escoger individualmente y sin intervención externa cómo morir. De lo que se trata ahora es de que, incluso en condiciones de independencia física y mental, en contextos familiares y profesionales de cuidado y ayuda, y entre personas de grupos sociales privilegiados, los individuos de nuestras sociedades no están en capacidad para decidir «libremente» cómo morir. En otras palabras, lo que el tabú nos pone de presente es que la sociedad puede influir mucho más profundamente en nuestras vidas, moldeando actitudes y creencias, que nos impiden elegir libremente sobre nuestra propia muerte. Este tabú constituye un tipo de coerción mucho más sutil, un mecanismo de auto-censura que obstaculiza la capacidad misma de las personas para deliberar sobre su propia muerte y proponerse, hasta donde sea posible, un modo de morir acorde con la vida que han llevado.
En este sentido, mi crítica comparte con la del feminismo el reconocimiento de que los mecanismos sociales que interfieren en la realización de la voluntad individual no son abiertamente coercitivos, sino que se encuentran a la base de relaciones sociales de poder e influyen en los individuos de modo sutil, inadvertido. Puesto que el tabú moldea los valores que asignamos a la muerte en nuestra sociedad, es ingenuo pensar que somos «independientes» para tomar decisiones al respecto. La sociedad actual troquela de tal modo nuestra actitud ante la muerte, que ofrece ya de antemano el marco de valores con el cual nos aproximamos a ella: la muerte es algo decididamente malo, que se debe evitar, ocultar y silenciar. Como consecuencia de ello, el tabú impide cualquier atisbo de deliberación individual sobre cómo morir y también impide la toma de decisiones y la capacidad para actuar al respecto.
Veamos ahora si es posible acuñar una noción de autonomía filosóficamente más robusta, que permita seguir fundando las decisiones sobre muerte médicamente asistida, sin caer en las críticas mencionadas anteriormente.
Tanto las críticas que ha realizado el feminismo a la noción de autonomía como la que he propuesto en relación con el tabú contemporáneo de la muerte parecen ponernos ante una encrucijada: o bien rechazar por completo la noción de autonomía, o bien proponer una concepción de la misma que acoja la interdependencia de los seres humanos y la influencia de las estructuras sociales en su configuración individual.
La primera opción, muy común en la bioética feminista, considera que las decisiones sobre la muerte en estos contextos deberían ser re-pensadas a partir de presupuestos éticos ajenos a la moral deontológica, como los de las éticas de la virtud y el cuidado. Siguiendo esta orientación general, Pelluchon propone una «ética de la vulnerabilidad», fundada en una «fenomenología de la pasividad» de corte levinasiano que reconfigure la noción de inter-subjetividad y acoja en su seno el quiebre de la autonomía del enfermo (
La segunda alternativa, en cambio, propone acuñar una noción más amplia de autonomía, que involucre la influencia de factores sociales en la deliberación individual, pero permita salvaguardar el potencial emancipatorio del concepto (
… reconoce la existencia de un componente social incorporado en el significado mismo de la noción […]. Esto es, [reconoce que] las actividades de reflexionar, planear, escoger, y decidir, que hacen parte de la auto-determinación del individuo, son actividades sociales en dos sentidos: subjetivamente, pues el material para la reflexión se construye sobre la base de un pasado socialmente compartido y de expectativas futuras que implican la participación de otros; y objetivamente, ya que las opciones disponibles en la toma de decisiones se configuran y restringen por normas, prácticas, estructuras e instituciones sociales (
En suma, o bien nos deshacemos totalmente del concepto y fundamos el derecho a decidir sobre la propia muerte en otro tipo de premisas éticas y políticas, o bien ampliamos la noción contemporánea de autonomía para incluir en ella las relaciones de interdependencia y el tipo de influencias sociales que moldean nuestra concepción individual de fines y valores. Con Donchin, considero más adecuada la segunda alternativa, que permite mantener el origen y función moral del concepto, históricamente usado para combatir la inequidad social y apuntalar proyectos de emancipación de grupos oprimidos
Reconocer el derecho individual de la autonomía hace posible la creación de un sí mismo. Hace posible que cada uno sea responsable de construir su vida de acuerdo con su propia personalidad, ya sea esta coherente o incoherente, pero, en cualquier caso, distintiva. Nos permite dirigir nuestras vidas, en vez de ser dirigidos por ellas, de modo que cada uno de nosotros puede ser, en la medida en que sus derechos se lo permitan, lo que hemos hecho de nosotros mismos (
Así las cosas, propongo retomar la noción de autonomía para ampliarla, revisarla y transformarla atendiendo a las críticas esbozadas hasta ahora.
Veamos, entonces, qué aspectos esenciales conformarían este concepto de autonomía. En primer lugar, me parece importante volver a la noción moderna, particularmente desde la visión kantiana, para recuperar algunos elementos esenciales. Esta noción veía en la autonomía la capacidad racional de los seres humanos para proponerse fines y deliberar moralmente sobre cómo alcanzarlos, a partir de valores reflexivamente aceptados a lo largo de la vida. Pero, al contrario de lo que suele aducirse, Kant no estaba tan seguro de que esta capacidad fuera algo que los individuos pudieran ejercer con independencia de sus lazos sociales, algo que debiera ser meramente protegido de las influencias externas para desarrollarse a cabalidad. Por el contrario, su proyecto de «ilustración» implicaba entender que los individuos son, antes que nada, «menores de edad», es decir, que, por nacer y crecer en el seno de sociedades, empiezan siempre por confiar su deliberación racional a autoridades socialmente constituidas. Pero, además, la sociedad impone a los individuos reglas y creencias para
Así pues, resulta difícil para cualquier individuo el zafarse de una minoría de edad que casi se ha convertido en algo connatural. Incluso se ha encariñado con ella y eso le hace sentirse realmente incapaz de utilizar su propio entendimiento, dado que nunca le ha dejado hacer este intento. Reglamentos y fórmulas, instrumentos mecánicos de un uso racional -o más bien abuso- de sus dotes naturales, constituyen los grilletes de su permanente minoría de edad (
Es verdad que la retórica exhortativa de Kant en este escrito parece indicar más similitudes que diferencias entre su concepción de autonomía y la de Mill. Cuando dice, por ejemplo, que la «pereza y la cobardía son las causas merced a las cuales tantos hombres continúan siendo con gusto menores de edad durante toda su vida» (
Si ahora nos preguntáramos: ¿acaso vivimos actualmente en una época ilustrada?, la respuesta sería: ¡No! Pero sí vivimos en una época de
Por ello, la libertad de prensa o el llamado por Kant «uso público de la razón» no solo está diseñado para permitir a individuos expresarse sin coerción externa, sino también para que, haciéndolo, puedan razonar con otros y cultivar sus capacidades individuales a cabalidad. La superación de prejuicios requiere una sociedad dispuesta a tener un diálogo público cada vez más rico, en el que las diversas posturas permitan poner en duda lo que se da por sentado. La apuesta de Kant, pues, es que, a través de este proceso, una sociedad paulatinamente más ilustrada pueda garantizar a sus individuos una autonomía cada vez más completa.
Esta lectura de la «mayoría de edad» kantiana nos permite empezar a construir una noción contemporánea de la autonomía que sea más acorde con los propósitos de la bioética, particularmente en lo referente a las decisiones sobre la muerte médicamente asistida. Como lo decía anteriormente, creo que el primer aspecto de esta noción puede enunciarse del siguiente modo:
En segundo lugar, un concepto contemporáneo de autonomía que resista las críticas anteriormente mencionadas debe ser explícito en reconocer las relaciones de interdependencia y la influencia que las estructuras sociales ejercen sobre los individuos, especialmente en el aprendizaje social de los valores. En este sentido, incorporar en el concepto la «autonomía relacional» de Donchin, permite hacer énfasis en el rol que la sociedad tiene que jugar para que los individuos puedan alcanzar la autonomía. Creo, entonces, que el segundo aspecto de esta noción de autonomía es el siguiente:
Una vez enunciados los aspectos más importantes del concepto, veamos cómo este puede responder satisfactoriamente a las críticas anteriormente mencionadas.
En primer lugar, las críticas que atacan el concepto de autonomía como independencia sobre el supuesto de que los enfermos no pueden ser completamente independientes, son fácilmente despejadas. Dado que la autonomía, tal como la entendemos aquí, requiere de relaciones de interdependencia, no podemos decir que un individuo es autónomo para morir si no cuenta con una red de apoyo que garantice su ejercicio. Así, enfermos y ancianos en condiciones de restricción física o mental, son autónomos para decidir sobre su muerte, siempre que otros se comprometan no solo a respetar sus decisiones sino también a ayudarles a llevarlas a cabo.
En segundo lugar, las críticas a la autonomía esgrimidas por el feminismo son también resueltas apelando a este concepto. Es más, el concepto es útil al feminismo para apoyar sus exigencias éticas y políticas. En efecto, reconocer que la autonomía involucra la interdependencia social implica no solo demandar de la sociedad que no intervenga en los asuntos individuales, como la muerte voluntaria, sino que actúe positivamente para que las mujeres y los individuos de otros grupos marginalizados puedan deliberar y tomar decisiones sopesadas sobre su vida y muerte. Si entendemos la autonomía como un ideal solo alcanzable mediante procesos de transformación social, debemos entonces no solo pedir a la sociedad que no intervenga en las decisiones de las mujeres sobre su muerte, sino que les provea de las herramientas efectivas -educación, derechos, condiciones de equidad ante la ley, etc.- para ejercer una autonomía cada vez más completa al respecto.
En tercer lugar, este concepto de autonomía responde a la crítica expuesta a partir del tabú contemporáneo de la muerte, en la medida en que reconoce que los individuos solo pueden ser autónomos para tomar decisiones sobre su muerte si el esquema de valores que la sociedad les propone es otro. En otras palabras, este concepto permite hacer demandas a la sociedad para que los individuos en general, sin importar el grupo al que pertenezcan, puedan establecer fines y prioridades concernientes a su propia muerte de modo consciente y activo, sin estar atados al dictado social de no pensar en ella, no hablar de ella y ocultarla de la vista de todos. Acoger este nuevo y más robusto concepto de autonomía implica, entonces, pensar que es función de la sociedad promover el tipo de valores que permitan a los ciudadanos reflexionar desprejuiciadamente sobre la muerte y ser críticos ante las actitudes que la mistifiquen y pretendan ocultarla. La sociedad tendría que ofrecer los medios necesarios para que los individuos puedan cultivar, a lo largo de sus vidas, las creencias y emociones requeridas en la deliberación sobre su propia muerte.
Aunque la prevalencia del tabú de la muerte nos obligue a prever todavía un escenario poco alentador, hay algunas iniciativas sociales que nos invitan a pensar que este cambio es posible. Entre ellas están los movimientos de cuidados paliativos que promueven la muerte en casa. Estos cuidados permiten que la muerte ocurra en el seno de las familias, con mayor comodidad y tranquilidad para quien está muriendo, pero sin perder la asistencia médica necesaria para aliviar el dolor. La muerte en casa también hace posible que el proceso sea de nuevo visible para las generaciones más jóvenes, quienes, acompañando a sus familiares en su final, pueden empezar a establecer diálogos más abiertos sobre los diversos modos de entender la muerte. También hay iniciativas organizadas por las fundaciones pro-derecho a morir dignamente y diversos colectivos sociales, para empezar a tener conversaciones públicas sobre la muerte médicamente asistida. Estas iniciativas ayudan a extender el diálogo sobre la muerte en la esfera pública, con el objetivo de que las decisiones sobre políticas particulares en lo tocante a la muerte sean ampliamente discutidas antes de implementarse legalmente. Todos estos esfuerzos permiten un aflojamiento paulatino del tabú, una reflexión más serena y una deliberación más juiciosa sobre cómo queremos morir, y ayudan a construir una red social de verdadero apoyo a quienes están muriendo. Ellas pueden servir de ejemplo del tipo de demandas que un concepto más robusto de autonomía, como el que propongo, nos permite hacer a la sociedad.
En este artículo he hecho una revisión del concepto autonomía usado por la bioética contemporánea y sus críticas más comunes. He mostrado que la noción moderna de autonomía se redujo históricamente a la idea del derecho de los individuos a actuar con «independencia» de toda coerción social. Después de revisar algunas de las críticas propuestas por la ética médica y el feminismo, propuse una nueva crítica a partir del tabú de la muerte que prevalece en las sociedades occidentales industrializadas. Finalmente, planteé un concepto de autonomía filosóficamente más robusto, que no solo incluya la capacidad de los individuos para proponerse fines y medios para alcanzarlos, sino que entienda el cultivo de dicha capacidad como una meta que debe ser activamente promovida por la sociedad.
Empleo aquí el término «muerte médicamente asistida», para abarcar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.
Rae Langton lo expresa del siguiente modo: «Lo importante es no tratar a las personas meramente como medio. Trato a una persona como medio, cuando actúo en relación con ella de modo que obstaculizo su habilidad para formular sus propios fines y actuar de acuerdo con ellos» (
Se ha debatido si pacientes con enfermedades mentales como esquizofrenia o Alzheimer pueden tomar decisiones sobre su vida y si existe aún un esquema de valores que rija dichas decisiones. Al respecto, Jarworska considera que las personas con demencia senil o Alzheimer’s pueden haber perdido la habilidad para deliberar racionalmente, pero no para valorar, es decir, para juzgar qué consideran como bueno o malo para su vida. Así las cosas, aunque la autonomía de estos pacientes se vea necesariamente reducida por su condición mental, no deja de estar involucrada en sus decisiones, aparentemente aleatorias. Ver:
El caso de Elizabeth Bouvia parece ser más complejo pues, al parecer, su decisión de permanecer con vida se debió al dolor producido en sus intentos previos de morir de hambre.
En mi opinión, aunque el análisis de Wolf sobre las causas sociales que llevan a las mujeres a tomar decisiones sobre su muerte es acertado, su conclusión, según la cual, sobre premisas de la ética del cuidado, deberíamos prohibir la eutanasia y el suicidio asistido hasta tanto estas circunstancias opresivas hayan cesado, es inadecuada. Al respecto, prefiero la postura de Downie y Sherwin, quienes proponen que en las legislaciones actuales sobre eutanasia y suicidio médicamente asistido se introduzcan: «orientaciones generales para prevenir un tratamiento que perjudique a los miembros más vulnerables y menos valorados de la sociedad» (
Se trata, por supuesto, de un nombre falso para proteger la identidad de la persona que participó en el estudio.
Al respecto, el testimonio de Gertrude dice: «Ella vivía con mi padre y entonces decidió dejar de comer. Mi padre se enfureció. Esta era la séptima vez que lo hacía. Su paciencia se agotó. La enfermedad de mi madre lo había afectado mucho y su relación se volvió difícil. En su desesperación y dolor, empezó a maltratarla. Solía sacarla de la cama, golpearla y patearla» (
«Intentamos sacarla de la institución, pero no la dejaban ir. Pidieron una segunda opinión de otro psiquiatra. Él habló con ella y dijo: “Es claro que esta mujer no quiere vivir más”, pero aconsejó terapia de choques como último recurso. Nosotros dijimos que de ningún modo permitiríamos que el hospital la pusiera en terapia de choques. […] ¿Qué ganarían ellos poniendo en terapia de choques a una mujer de 80 años, que ya había sido hospitalizada por depresión siete veces? […] Ellos estaban convencidos de que la terapia de choques era propuesta por el bien de ella, y que nuestra lucha legal por dejarla morir le estaba causando daño. Incluso trataron de hablar con ella a nuestras espaldas y convencerla de cambiar de parecer. Yo estaba tan enojada, tan enojada. No puedo describir en palabras mi rabia y mi frustración con el sistema» (
En mi opinión, la urgencia de la bioética por resolver casos éticos específicos e influir en legislaciones y políticas de salud pública ha resultado en una enorme estrechez metodológica. La mirada exclusiva sobre estadísticas generales y casos particulares de estudio ha hecho que la bioética no se nutra como debería de reflexiones de más amplio alcance, entre las que se encuentran las de los estudios sobre la muerte.
«… desde hace aproximadamente un tercio de siglo, asistimos a una revolución total de las ideas y de los sentimientos tradicionales; tan brutal que no ha dejado de sorprender a los observadores sociales. Es un fenómeno en realidad inaudito. La muerte, en otro tiempo tan presente por resultar familiar, va a difuminarse y a desaparecer [de nuestra vista]. Se vuelve vergonzante y objeto de tabú» (
Entiendo por tabú, no solo precepto de no hablar de ciertos asuntos en público, sino una estructura social coercitiva mucho más amplia, que involucra, como lo define el
Refiriéndose a la sociedad estadounidense, Elizabeth Emerick afirma que el cadáver es «el repositorio de los miedos a la muerte, incluyendo los que se relacionan con el fracaso médico, teológico y social para prolongar la vida. […] Hay un sentimiento normativamente establecido de asco por la descomposición y mortalidad del cuerpo humano, que se identifica física y psicológicamente con el cadáver» (
«La incapacidad para comunicarnos con los moribundos es el precio que nosotros, los habitantes del mundo moderno, pagamos por el lujo de vivir una vida en la que el espectro de la muerte ha sido exorcizado; el precio por el peculiar modo moderno de (para recordar las agudas palabras de Franz Rosenzweig) robarle a “la muerte su aguijón y al infierno su aliento pestilente”. La instrumentalidad moderna ha decostruido la mortalidad. Esta deconstrucción no ha abolido la muerte, solo la ha dejado sin adorno, desnuda, desprovista de significado alguno» (
Según la autora, tres roles socialmente impuestos determinan los contextos de simulación mutua en estos casos: el rol de los niños es crecer y aprender, cosa que no pueden realizar si aceptan que van a morir pronto; el de los padres es proteger a sus hijos y el de los profesionales de la salud es trabajar para restablecer la salud de sus pacientes, de modo que aceptar que estos están muriendo implicaría reconocer su fracaso. Todos estos roles, en mi opinión, se ven reforzados por el tabú contemporáneo de la muerte: la falsa ilusión de inmortalidad se encuentra a la base de la idea de que los niños no mueren, de que los padres pueden protegerlos de la muerte y de que el oficio de los médicos es «salvar vidas».
«La invocación al derecho a la autonomía tiene una meta emancipatoria que frecuentemente ha sido una de las pocas defensas disponibles para las mujeres, particularmente mujeres marginalizadas, para resistir la presión social que las lleva a invalidar la autoridad de sus propias decisiones» (
Sé que esta postura está abierta a debate, pero este no es el lugar para sostenerlo, de ahí que solo ofrezca breves indicaciones sobre por qué considero pertinente ampliar el concepto de autonomía y no abandonarlo.